وبلاگ آفتاب

نقدهای تند مدیر خانه ای بی ایران و هم صدایی شاعران

نقدهای تند مدیر خانه ای بی ایران و هم صدایی شاعران

وبلاگ آفتاب: جشنواره شعر پروانگی که با هدف آگاه سازی و جلب همدلی عمومی برگزار می شود، به بررسی نقش ادبیات و هنر در ایجاد تغییرات اجتماعی و کمک به این بیماران نادر اختصاص دارد.


به گزارش وبلاگ آفتاب به نقل از ایسنا، نشست خبری اولین جشنواره «شعر پروانگی» با حضور سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران، علیرضا قزوه و علی محمد مؤدب به میزبانی خانه ای بی برگزار شد.
علیرضا قزوه، شاعر در این جلسه از تلاشهای خانه ای بی ایران جهت کمک به بیماران دچار این بیماری نادر و دردناک، تقدیر نمود.
او ضمن اشاره به این که این خانه کار بزرگی انجام می دهد، اظهار داشت: بیماران ای بی به داروها و باندهای وارداتی نیاز دارند و خانواده های آنها با مشکلات بسیاری مواجهند. این بیماری به قدری طاقت فرساست که حتی برخی بیمارستان ها از پذیرش این بیماران واهمه دارند.
قزوه در ادامه به اهمیت بالای ادبیات، هنر و سینما در ایران اشاره نمود و اظهار داشت: ایران سابقه ای بیشتر از هزار سال در حوزه های مختلف هنری دارد و دراین میان، شعر همواره در کنار سایر هنرها به کمک مردم آمده است. وقتی ادبیات یک کشور غنی باشد، سینما و تفکر آن کشور هم غنی خواهد بود.

ادبیات و هنر می توانند مردم را به همدلی دعوت کنند

این شاعر همینطور به نقش شاعران بعنوان فرهیختگان جامعه در فراخواندن مردم به همدلی و کمک به بیماران اشاره نمود و اضافه کرد: شاعران بعنوان وجدان بیدار جامعه، وقتی مردم را به همدلی فرامی خوانند، تاثیرات مثبتی در جامعه ایجاد می شود. گاهی پدران این بیماران از شدت فشارهای روحی و مالی خسته می شوند و در مواردی نتوانسته اند این شرایط را تحمل کنند و فرزندان خویش را رها کرده اند. اما در عین حال، پدرانی هم هستند که علاوه بر فرزندان خود، به دیگران هم کمک می کنند.
قزوه در ادامه به وضعیت کمک های دولت به این نهاد اشاره نمود و اظهار داشت: تا جایی که من اطلاع دارم، خانه ای بی ایران تاکنون از دولت حمایتی دریافت نکرده و بیشتر خیرین هستند که پای کار آمده اند.
وی همینطور به برنامه های ادبی این نهاد برای آگاه سازی مردم در رابطه با بیماری ای بی و جذب حمایت های بیشتر اشاره نمود و اضافه کرد: برنامه های ادبی ما قصد دارند این بیماری را معرفی کرده و مردم را در این دردها شریک کنند. این برنامه ها باید تلنگری باشد برای کسانیکه می توانند به این کودکان کمک کنند. امیدواریم این برنامه ها ادامه داشته باشد. در جشنواره ای که برگزار خواهیم کرد، قسمتهایی برای نمایش استعدادهای هنری کودکان ای بی درنظر گرفته ایم. این بیماری که به بیماری پروانه ای مشهور است، ارثی بوده و بیشتر از ازدواج های فامیلی منتقل می شود، ازاین رو باید توجه بیشتری به آن صورت گیرد.
دکتر قزوه همینطور از اعلام آمادگی ۲۰ نفر از شاعران انقلاب برای سرودن اشعار در رابطه با این مورد اطلاع داد و اظهار داشت: هدف ما اینست که یک اثر ادبی ماندگار برای ایران به یادگار بگذاریم. هم اکنون ۱۵۰ اثر از شاعران ایران و فارسی زبانان دیگر کشورها به دست ما رسیده است و پیشبینی می شود که این تعداد تا پایان مهلت ارسال آثار چندین برابر شود.
او اضافه کرد: در اوایل اسفند ۱۴۰۳، همایش بزرگ شعر و ادبیات را برگزار خواهیم کرد و در آن، ۲۰ نفر از شاعران برجسته ایران و کشورهای همسایه و ۱۰ نفر از بیماران ای بی معرفی خواهند شد. برای شاعران برگزیده ۱۵ میلیون تومان و برای بیماران پروانه ای که در همایش شرکت می کنند ۱۰ میلیون تومان اهدا خواهد شد.
قزوه همینطور از علاقه مندان دعوت کرد تا آثار خویش را تا

پایان بهمن ماه به نشانی مشخص ارسال نمایند.

وی همینطور اشاره نمود که در این همایش از کتاب های جدید رونمایی خواهد شد و ترانه ها هم جزو آثار عرضه شده خواهند بود. این برنامه با اجرای موسیقی و بخش های مختلف هنری همراه خواهد بود و آثار در چارچوب های مختلف شعری و حتی به زبان های عربی و انگلیسی هم پذیرفته می شود.
در ادامه نشست، استاد علی محمد مؤدب، شاعر، اظهار داشت: مهم ترین نیاز ما در رویارویی با هر پدیده ای، شناخت آن است. به همین دلیل، هر پدیده ای که با هنر و ادبیات در هم تنیده شود، می تواند تاثیر عمیقی بر جامعه داشته باشد. ورود ادبیات به مسأله بیماری ها، بخصوص بیماری های خاص مانند ای بی می تواند کمک بزرگی به شناخت بهتر این پدیده ها کند. بعنوان مثال، در مورد بیماری جزام، ادبیات نقش اساسی در پذیرفته شدن و درک بهتر این بیماری در جامعه ایفا کرد.
او اضافه کرد: ما از شاعران دعوت می نماییم با آگاهی و شناخت از این بیماری ها، عواطف جامعه را برانگیزند و مردم را به همدلی و یاری دعوت کنند.
مصطفی محدثی، شاعر دیگر این نشست هم در همین زمینه اظهار نمود: در این چند ماه که بیشتر با ابعاد بیماری ای بی آشنا شدم، به این نتیجه رسیدم که این بیماری نه تنها در زمینه های پزشکی، بلکه در هنر و ادبیات هم باید مطرح شود. به شکلی این بیماری می تواند نماینده تمام دردها و رنج هایی باشد که جامعه با آن مواجه می باشد. فداکاری خانواده ها در کنار این بیماری، به شکلی ذیل فرهنگ ایثار و فداکاری قابل تعریف است و باید در آثار هنری و ادبی به آن پرداخته شود.»
بنیاد بیماری های خاص در پشتیبانی از بیماران ای بی ناتوان است
سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی ایران در ادامه نشست خبری به مشکلات مختلف بنیاد بیماری های خاص و همینطور چالش های پیش روی بیماران دچار بیماری های نادر و خاص اشاره نمود.
وی در ابتدا تصریح کرد که اولویت اصلی خانه ای بی ایران، تهیه دارو و درمان برای بیماران است و نه تولید مستند یا کارهای فرهنگی. اما در عین حال به ساخت مستندهایی چون پروانه ها که به زندگی آقای دکتر محمدمهدی پرویزی پرداخته، اشاره نمود و از این که این مستندها با رویکرد مثبت در تالار وحدت برگزار شده، اظهار امیدواری کرد.
هاشمی گلپایگانی همینطور از وضعیت نامشخص بنیاد بیماری های خاص در زمینه تخصیص بودجه و ردیف های دولتی برای بیماران خاص سخن گفت و اذعان داشت که به علت شفافیت نبودن این حوزه، خانه ای بی ایران و انجمن های مشابه در دریافت منابع مالی با مشکلات جدی روبرو هستند.
او ضمن اشاره به این که بنیاد بیماری های خاص به بیماران دچار بیماری های نادر همچون ای بی، تالاسمی، ام اس و اوتیسم خدمات کافی عرضه نمی دهد، اظهار کرد: این بنیاد به جای پشتیبانی از انجمن های تخصصی، نگاه بالا به پایین و بی توجهی به نیازهای بیماران دارد.
هاشمی گلپایگانی ضمن اشاره به این که اساسنامه بنیاد بیماری های خاص بعد از ۳۰ سال تغییر نکرده است، این امر را دلیل نگاه و مدیریت قدیمی و ناتوانی در حل مشکلات بیماران دانست.
وی همینطور از مشکلات ثبت نامه های خانه ای بی ایران در دبیرخانه بنیاد و عدم پاسخگویی مسئولان آن اطلاع داد و اشاره نمود که برای احقاق حقوق بیماران، به ناچار مجبور به شکایت از بنیاد بیماری های خاص در دستگاه قضایی شده است.
مدیرعامل خانه ای بی ایران همینطور از مسؤلان بنیاد خواست تا پاسخ دهند که در ۷ سال قبل چه خدماتی به بیماران ای بی داده اند.
وی همینطور به بی توجهی به نامه ها و درخواست های رسمی خانه ای بی ایران از جانب مسئولان بنیاد اشاره نمود و از نمایندگان مجلس درخواست نمود تا وارد عمل شده است و به مشکلات این بیماران رسیدگی کنند.
هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: بنیاد بیماری های خاص هیچ گونه کمکی در زمینه دارو، درمان و معیشت به بیماران ای بی نکرده و در این زمان ۱۵۰ نفر از این بیماران به علت کمبود دارو و پانسمان فوت کرده اند.
در نهایت، هاشمی گلپایگانی از مسؤلان بنیاد بیماری های خاص خواست تا در صورت داشتن هرگونه ادعا در مورد ارائه خدمات به بیماران ای بی، مستندات آنرا عرضه کنند و اگر توانایی عرضه خدمات ندارند، به صراحت اعلام کنند.
وی همینطور به فشارهای سیاسی و ادعای دریافت بودجه های کلان از جانب خانه ای بی ایران پاسخ داد و از رسانه ها خواست تا حقیقت های موجود را انعکاس دهند.





منبع:

1403/11/08
10:21:35
itemprop="bestRating">5
156
تگهای خبر: خدمات , درمان
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۸ بعلاوه ۲
Aftablog

aftablog.ir - مالکیت معنوی سایت وبلاگ آفتاب متعلق به مالکین آن می باشد